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La historia de Maggie: vivir igual que papá

 

(English)

El legado de fe y valentía de mi padre ha sido para mí un faro que ilumina mi camino mientras atravieso las “cañadas oscuras” hacia mi propia muerte. 

Estaba nerviosa e incómoda mientras manejaba al hospicio para visitar a mi papá. Solo algunas semanas antes él había sufrido una caída que lastimó severamente su médula espinal y lo dejó paralítico del cuello para abajo. A mi familia y a mí nos llevó bastante tiempo aceptar que mi papá ahora era una persona con cuadriplejia. A mi papá aún le llevó más tiempo aceptarlo.

Mi padre, que había sido saludable y activo, ya no podría hacer casi nada por sí mismo. Su salud mermaba rápidamente a causa de su edad y del estrés que el accidente le causaba a su sistema, y me di cuenta de que estábamos entrando en una nueva fase de la existencia de papá: el final de su vida. Tuve dificultades para conciliar este hecho con mi creencia en un Dios que amaba a papá y a nuestra familia.

Ver a alguien sufrir, especialmente a un ser querido, es una de las experiencias humanas más difíciles. El dolor físico y emocional se filtra en nosotros y nos afecta de manera profunda. Para mí, ver a mi padre aceptar su pronóstico fue agonizante. Al principio era incómodo tratar de conversar con un padre al que solo conocía como "papá", el que me prestaba las llaves del auto en la escuela secundaria y se aseguraba de que mi cuenta bancaria estuviera en balance cuando asistía a la universidad. Finalmente, la conversación llegó a temas más importantes de la vida. Esto era nuevo, pero alentador, y enseguida se convirtió en un tiempo que nuestra familia apreció. Aprendí más sobre mi papá en esos últimos cinco meses que antes. En un momento, él incluso comentó sobre lo bueno que era tener tiempo para simplemente hablar juntos.

A medida que el tiempo progresaba, su salud se deterioró, le sobrevino demencia y, luego, las etapas finales hacia su muerte. "¿Por qué Dios no se lo lleva ya?", mis hermanos y yo gritábamos. Era tan difícil verlo sufrir.

Mirando al pasado, estoy convencida de que caminar esos momentos con papá nos convirtió a los dos en personas diferentes y mejores. Dios nos amó lo suficiente para permitir esos momentos, incluso y especialmente momentos de sufrimiento, para enseñarnos lecciones que nos ayudaron a crecer espiritual y emocionalmente. Papá dejó un legado. Me enseñó cómo vivir y morir con fe y con dignidad, marcado con paciencia y gracia. Me enseñó que la dignidad no puede disminuirse por el dolor o por la pérdida de control personal. Independientemente de nuestras circunstancias y de si las personas lo reconocen, nada ni nadie puede sacarnos la dignidad que Dios nos otorgó.

Papá me contó que Jesús caminaba con él a través de "cañadas oscuras" (Salmo 23,4). El camino de Cristo hacia la Cruz lo dejó solo, adolorido y al parecer abandonado por su Padre en el cielo. A causa de esto, papá sabía que Cristo conoció y comprendió el sufrimiento más profundamente de lo que cualquiera de nosotros pueda entender, y me enseñó que nuestro sufrimiento no carece de sentido cuando lo unimos al propio sufrimiento de Cristo.

Yo necesitaba conocer ese mensaje, porque hoy mi propia vida está llena de tratamientos de quimioterapia, fatiga y una pérdida gradual de las funciones físicas. Me diagnosticaron un cáncer cerebral glioblastoma agresivo. Es un diagnóstico terminal, pese a que solo tengo 51 años, con tres hijos y un marido ocupado. Me duele verlos esforzarse para cuidarme diariamente. Todas las noches clamo a Dios con las mismas preguntas que hizo mi padre. Pero estoy segura de que Dios escucha mi clamor, que a veces es de enojo, a veces de frustración y a veces de agotamiento. Sé esto porque Jesús también clamó a Su Padre en el dolor y me demostró que Dios puede ocuparse de nuestras preguntas, nuestros temores y nuestras inseguridades.

El legado de fe y valentía de mi padre ha sido para mí un faro que ilumina mi camino mientras atravieso las "cañadas oscuras" hacia mi propia muerte. Sé que en algunos estados de este país, podría buscar de manera legal terminar mi vida con una prescripción mortal. Sin embargo, sé también que a mi historia le falta mucho todavía, y hay muchas otras personas que participan en ella, no solamente yo. El suicidio asistido no terminaría con el sufrimiento, lo aumentaría para aquellos que quedan.

El actual debate sobre la legalización del suicidio asistido por un médico no se trata de mí o de cualquier otra persona; se trata de todos nosotros juntos, como una sociedad y como comunidad de fe. Estamos destinados a ser interdependientes, a servir unos a otro en humildad y a caminar juntos en el sufrimiento.

El suicidio asistido también implica más que solo el paciente. Incluye a médicos, farmacéuticos, testigos y al Estado, en el que confiamos para proteger y salvaguardar a los más vulnerables: personas con discapacidades, ancianos, personas con enfermedades mentales y otros. El suicidio asistido puede sonar como algo que brinda opciones para las personas, pero en cambio, les quita opciones a las personas al debilitar radicalmente la promesa de cuidado y apoyo al final de la vida para pacientes con una enfermedad terminal como yo.

Cuando las sociedades aceptan el suicidio asistido como una "solución rápida" para los pacientes con una enfermedad terminal, pierden el incentivo de mejorar la genuina atención del final de la vida y el control del dolor, o incluso ofrecerlo a quienes lo desean. Por ejemplo, en Oregón se les ha negado la cobertura al tratamiento para mantener su vida a algunos pacientes con cáncer, y en cambio les ofrecen cobertura para el suicidio asistido.

Una parte importante del cuidado al final de la vida es una relación de confianza entre el médico y el paciente en la cual un paciente sabe que su médico tiene los mejores intereses en mente y no lo abandonará; es uno que asegure a los pacientes la verdad de que su vida tiene sentido y vale la pena vivirla. Hasta el día de hoy, mi médico no me da un tiempo límite de sobrevivencia, porque sabemos que las opiniones médicas pueden estar, y han estado, equivocadas. Muchos pacientes han vivido vidas completas y activas durante años después de recibir un pronóstico de varios meses. Desafortunadamente, las opiniones sobre tiempos proyectados pueden llevar a las personas a abandonar el tratamiento y perder años de vida. He decidido participar en un nuevo ensayo clínico para mi cáncer, esperando encontrar una cura: si no es para mí, lo será para otros que vendrán después de mí. Espero el don de la sanación de Dios, pero confío en su amor por mí y su plan para mi vida, sin importar lo larga o corta que esta sea.

Esto es muy personal para mí. Mi cáncer cerebral, o lo que puedo o no puedo hacer, no me define como persona. Pero sí me da la oportunidad de dar testimonio del hecho de que toda vida humana tiene una dignidad increíble, estemos enfermos o sanos. Y durante todo este tiempo, mi familia y amigos pueden aprender diariamente las valiosas lecciones de cuidado para mí en mis últimos días con verdadera compasión y respeto. Por medio de su cuidado amoroso, afirman lo que también sé: que mi vida vale, siempre ha valido, y siempre valdrá la pena vivirla.


A Maggie Karner le diagnosticaron una enfermedad terminal a la edad de 50 años, pero no perdió las esperanzas. Abrazó un "nuevo normal" atesorando cada momento de la vida que le ha sido dada.

Conoce a Maggie y escucha más sobre su historia en este video de 3 minutos (solo en inglés). URL completo: www.youtube.com/watch?v=XJwWKDGBS5o

*Leccionario I © 1976 Comisión Episcopal de Pastoral Litúrgica de la Conferencia del Episcopado Mexicano. Se usa con permiso.

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