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Esperanza Para El Camino: Importante Apoyo Para Los Desahuciados

 

Por Kathy Kalina, RN, CRNH


La carga del sufrimiento
El sufrimiento nos parece como algo fundamentalmente erróneo. ¿Cuántas veces no hemos escuchado: "Nadie debería sufrir"? En un mundo perfecto, no habría sufrimiento. (Eso sería el cielo.) En este mundo, para eliminar el sufrimiento tendríamos que eliminar la respiración. Es una parte desafortunada e inevitable de la vida de cada persona.

Dr. Eric Cassell define el sufrimiento como "el estado de grave ansiedad que amenaza la seguridad de la persona". Aceptar todas las pérdidas que acompañan una enfermedad fatal y enfrentarse al final de la existencia en este mundo es la esencia del sufrimiento: una carga que llevar y una pared que derrumbar. Exige espíritu –luchar interiormente para emerger entero al otro lado de la experiencia. Este trabajo es instintivo; no necesita ser enseñado. Puede evitarse, pero no se puede negar. Nuestro deseo natural de plenitud nos motiva a asumir la tarea, la cual incluye lo siguiente:

Descubrir el significado "¿Por qué tengo que sufrir de esta manera? ¿Por qué Dios permite esto? ¿Existe Dios? ¿Qué clase de Dios?" La búsqueda por el significado conduce a cuestionar todo. "¿Cuál es la razón de mi existencia? ¿Dónde he triunfado? ¿Dónde he fracasado? ¿Qué sentido tiene la vida en general?" Esto es un trabajo profundo y oscuro para un tiempo de profundidad y oscuridad. Es un asunto solitario de las 3 a.m. Hasta aquellas personas con fuertes creencias religiosas deberán interpretar personalmente su fe, y apropiársela nuevamente. Esto es algo muy privado que se comparte solamente con aquellas personas íntimas o un extraño que se escoge muy cuidadosamente, si acaso.

Reconciliación Dar y aceptar el perdón en relaciones importantes puede ser una tarea formidable, especialmente si las heridas son profundas. Cuando la reconciliación proviene de uno de los actores y el otro no quiere reciprocar, es primeramente un proceso interno. Pedir perdón a Dios es algo más fácil, pero para creer en su perdón y aceptarlo, puede ser una tarea monumental sin un confesor. Y muchas personas, en la profundidad de su corazón, tienen necesidad de perdonar a Dios por las tragedias de su vida. Por lo que yo he visto, la reconciliación, con otros seres humanos y con Dios, es un requisito para morir en paz.

Aceptación de la humanidad / mortalidad Una enfermedad fatal destruye nuestras ilusiones de ser autosuficientes y de estar en control. Acongojarse por la pérdida de salud significa enfrentarnos a nuestra dependencia en los demás. La negación es usualmente parte de este proceso, porque la fuerza de la verdad es demasiado intensa para ingerirla toda en un santiamén. La senda para recuperar la plenitud implica encontrar un nuevo sentido del valor personal que existe en "ser" en vez del "hacer", definir nuestro ser de nuevas maneras y encontrar un lugar de comodidad dentro del caos cuando la vida "perfecta" ha dado una vuelta completa.

Entrega Aceptar lo que no se puede cambiar, renunciar al control de lo que es incontrolable, es una tarea crítica. Al luchar y forzarnos para librarnos del sufrimiento, arriesgamos consumirnos en la lucha. La clave es entregar la carga a Dios, porque le pertenece, y aceptar la paz que el mundo no puede darnos. Al parecer se necesita bastante práctica para entregar los pedazos de lo que es incontrolable, antes de que una persona pueda hacer un acto final de abandono, un salto de fe, en el momento de la muerte. Un joven me dijo en sus últimas horas: "Siento como si estuviera al final de un trampolín, listo para hacer un clavado de espalda en el ... no sé qué".

Cuando uno considera la magnitud y la profundidad de la tarea interior que es completar una vida, nuestros débiles esfuerzos por ayudar son insignificantes. Pero yo he visto la diferencia extraordinario que hasta una sola persona puede hacer en la vida de alguien que sufre.

Una mujer muy cercana a la muerte me hizo esa pregunta una y otra vez, y todavía suena en mis oídos. No importó que respuesta le daba, ella no parecía satisfecha. Finalmente me di cuenta de lo que ella realmente preguntaba.

"Me enviaron a la casa a morir. No sé lo que debo hacer. ¿Qué es lo que se supone que haga?"

Lo que me preguntaba era cómo se debía comportar en el "pabellón de la muerte".

"Uno se muere un día", el capellán de un hospicio me dijo. "En un momento de un día. Todo el resto es vida". Por tanto, ¿qué podemos hacer para ayudar a nuestros hermanos y hermanas desahuciados a vivir plenamente, hasta el último suspiro?

No tenía la menor idea cuando por primera vez estuve diariamente en compañía de una persona desahuciada. Al dedicarme a ser enfermera en un hospicio estaba cara a cara con la mortalidad en general, y la mía en particular. Nunca me había sentido tan vulnerable. Me parecía que no tenía nada de valor que ofrecer.

Al principio me escondía detrás de mi capacidad como enfermera y mi profesionalismo, pero eso resultó ser un escudo frágil. Después de todo, el más agresivo de los tratamientos médicos había fallado a esos pacientes. Ya no había necesidad de la más alta tecnología con todos sus novedosos aparatos. En cuanto a mi profesionalismo, no me sirve de mucho con gente que tienen un tiempo limitado en este planeta.

Mi supervisor insistía en que pasara una hora en cada visita, y una hora me parecía interminable. Y decidí matar el tiempo con ellos: escuchaba sus relatos, me reía de sus chistes y dejaba que se rieran de los míos. Y también lloraba con ellos.

Anduve a tientas en la oscuridad durante muchos meses, sin estar segura de la ayuda necesaria que estaba ofreciendo u omitiendo. Entonces empecé a notar las cosas que causaban la diferencia entre vivir cada día y morir minuto a minuto. Con el tiempo, empecé a ver el vínculo entre la calidad de vida y la esperanza.

Fomentar la esperanza
Las palabras "esperanza" y "enfermedad sin cura" no parece que pertenecen en la misma oración. Pero esperanza es exactamente lo que se necesita para poder seguir participando en la vida mientras uno se enfrenta a un futuro incierto. Lo opuesto a la esperanza es la desesperanza, y este estado es un infierno en vida. Para los desahuciados, la ausencia de esperanza los lleva a pensar que están en el "pabellón de la muerte", un lugar donde el suicidio tiene mucho sentido.

La esperanza es un don personal increíble. Es una virtud espiritual. No se la puedes dar a nadie, y no se la puedes arrebatar tampoco. Pero puedes animar hasta con la más mínima chispa de esperanza y ayudar para que sirva su propósito: dar valor para enfrentarse a cada nuevo día. Podemos fomentar un ambiente donde la esperanza puede crecer y prosperar de varias maneras:

Comodidad física
Es muy difícil tener esperanza para el futuro cuando el dolor y las molestias exigen atención. Los profesionales que trabajan en los hospicios y ofrecen cuidados a los moribundos saben cómo responder al dolor y a otros síntomas molestos. La comodidad física es la primera prioridad, y no debemos conformarnos con nada menos.

La presencia auténtica La vida en la sombra de una enfermedad fatal puede ser increíblemente solitaria. Nunca debemos esperar a que una persona moribunda o sus familiares pidan visitas de los representantes de la Iglesia. No debemos dejar todo el peso de mantener los contactos a los familiares. Llamadas telefónicas ocasionales y visitas regulares dicen mucho, aunque las ofertas de ayuda no sean aceptadas.

Los que tienen mejores intenciones entre nosotros pueden producir excusas perfectamente razonables para evitar la compañía de los moribundos. La verdadera razón es el temor y el sentido de impotencia. No nos gusta enfrentarnos a nuestra propia mortalidad. Tenemos miedo de decir o hacer algo incorrecto, o de no tener nada valioso que ofrecer. Nuestros propios temores nos pueden paralizar y causarnos una negligencia benigna.

Cuando empecé mi carrera en un hospicio, al luchar con mi propia incapacidad y el sentido de que sólo estaba "perdiendo el tiempo" en mis visitas, una cita de la Hna. Wendy Beckett cambió mi actitud: "Acciones impulsadas por la oración tienen el esplendor de la oración". Cuando llegué a creer eso, todo cambió.

Pasar el tiempo con los moribundos es amor en acción. Es un lenguaje del cuerpo que dice: "Tú eres importante. Te valoramos. Tú te mereces mi tiempo". Y ese tiempo es una bendición mutua. Todas las máscaras y juegos, y los intercambios de relaciones triviales desaparecen durante una enfermedad fatal. La persona auténtica refleja su brillo y nuestras propias falsedades se hacen transparentes.

Promover la normalidad Una de las primeras cosas que sucede a la persona con una enfermedad que amenaza la vida es la pérdida de la normalidad. "Ser un paciente" significa que hay que abandonar las rutinas diarias. El tiempo revuelve alrededor de las citas médicas, exámenes y tratamientos. El resto del tiempo se pasa hablando y pensando sobre lo mismo. Eventualmente, en una enfermedad fatal, las intervenciones médicas llegan a su fin, y el paciente se va a la casa a concluir su vida. La rutina de antes desaparece. Es muy común sentirse atrapado en el medio.

Cuando pienso en la diferencia que la "normalidad" puede causar, pienso en Lucille. Cuando su médico le dijo: "Tienes seis meses de vida", ella se fue a su casa, juntó su ropa y sus zapatos y los regaló. Dieciocho meses más tarde ella me dijo: "Me gustaría ir a algún sitio; salir de la casa un rato. Pero no tengo ninguna ropa ni zapatos. Y sería un despilfarro comprar cosas nuevas. Me estoy muriendo, ¿sabes?"

El vaquero que se pone sus botas aunque ya no pueda caminar, la señora bien vestida que insiste en ir a la peluquería y a la manicurista, o el fanático de la pelota que continúa poniéndose el uniforme de su equipo, generalmente tienen una vida mejor que los que se someten al anonimato de la temida bata del paciente.

En su libro, Intoxicated By My Illness [Intoxicada por mi enfermedad], Anatole Broyard dijo: "Yo pienso que sólo insistiendo en el estilo personal de uno, se puede evitar perder el amor propio cuando la enfermedad trata de disminuirnos o desfigurarnos". Reconocer y celebrar la individualidad de la persona puede ayudarlos a tomar posesión de su vida nuevamente. Necesitamos evitar poner una cara que muestra que "visitas al afligido". Cualquier cosa que hagamos para tratarlos con normalidad es una bendición.

Yo aprendí esta lección de una enfermera compañera en el hospicio. Ella hizo amistad con uno de los residentes porque había asumido el papel de ministro oficial de dar hospitalidad y saludos cuando hacía las rondas por el edificio. El residente siempre le abría la puerta, luego de coquetear y bromear mientras la acompañaba al ascensor. Un día ella fue a admitirlo al programa del hospicio. Ella siguió su rutina acostumbrada: explicando los servicios, recibiendo su historia y aceptando su firma en los debidos formularios. Al final de la visita él preguntó, "Lisa, ¿Qué pasa? ¿Te he ofendido en algo?" Ella respondió con una negación sorprendente. él le dijo: "Pero algo ha cambiado. No estás bromeando conmigo".

¡Ella lo estaba tratando como un paciente! ¿Y que significaba eso? Si la diferencia era tan notable, ella necesitaba re-examinar su actitud hacia todos sus pacientes.

Si son representantes de la Iglesia, las visitas a los moribundos podría incluir el sacramento de la Reconciliación y la Eucaristía. Después, les ruego que se salgan de su función ministerial y dediquen unos momentos a entablar relación de persona a persona. Hace mucho que me impuse una regla para mí misma: Permanezco cinco minutos después de estar lista para marcharme. Una y otra vez, esos últimos cinco minutos han resultado ser los más fructíferos.

Solución creativa y segura de problemas En una enfermedad fatal, las reglas cambian. La confianza que una persona tiene en su cuerpo se disminuye o desaparece. Perder la habilidad de hacer la tarea más sencilla puede causar un severo golpe a la esperanza. La persona moribunda necesita un intercesor que puede ver la situación con nuevos ojos. Hacer llamadas telefónicas y tener alguna ayuda puede ser un gran alivio en la vida diaria. Cada pérdida de una función es una pequeña muerte, y deberá ser lamentada. En esos momentos es importante decir, con nuestras acciones si no nuestras palabras: "Yo tendré esperanza por ti hasta que tú puedas tener tu propia esperanza".

Sacar a relucir los frutos Una de las mayores causas de sufrimiento durante una enfermedad de gravedad es verse uno recibiendo el cuidado de otros. Es muy común sentirse inútil y como una carga. Pero todo ser humano es capaz de enseñar, aprender y crecer hasta el final de su vida, y cada persona tiene regalos no materiales que se llevará a la tumba si no los comparte. Personalmente, yo he sido recipiente de pautas seguras para invertir en la bolsa de valores, la letra de canciones para bailar, y los detalles más minuciosos sobre cómo montarse en un toro. Probablemente nunca necesitaré esa información, pero fue un honor sentarme al pie de maestros y deleitarme en la esperanza que brillaba ante mis ojos. Esos tesoros sólo se pueden comparar con la única moneda que importa: nuestra intención.

El sufrimiento es una tarea increíblemente centrada en la persona misma, y todo aquello que la induce a salir de su ensimismamiento y de interesarse por otros, deberá ser promovida. Tengo en la mente una hermosa imagen de una mujer muy pequeña y artrítica, sola, en una habitación sin adornos, tejiendo furiosamente una frazada de bebé para el capellán del hospicio. "Esa muchacha tiene cuarenta años, y va a tener a su primer hijo", ella explicaba. "¡Merece por lo menos una frazada!" Ella gruñía con el esfuerzo que hacía, pero nunca había visto una sonrisa tan angelical en su cara.

Con mucho frecuencia, la vida del espíritu florece con la disminución de la vida del cuerpo. Piense en pedir oraciones a los enfermos de muerte, compartiendo todos los detalles que crea posible sobre las necesidades del individuo en su comunidad. Recuerdo un paciente en cama que sufría de depresión. Un ministro laico espontáneamente le pidió que rezara por una joven madre que estaba atravesando por un embarazo muy arriesgado. Asumió su misión muy seriamente, y ansiosamente esperaba noticias de su cargo. Su esperanza resucitó y sobrevivió por varios meses las proyecciones que el doctor había hecho sobre su duración al servir como comadrona de una nueva vida.

Simpatía / Humor No hay nada tan esperanzador como la risa. Cada persona tiene sentido del humor y ponerlo en uso puede establecer una relación más rápidamente que todo lo demás. La gente que sufre es muy sensitiva, y el humor es arriesgado, pero merece la pena correr ese riesgo. Ocasionalmente mis bromas no han sido muy bien recibidas, pero cada vez pedí perdón y permiso para tratar de nuevo.

Ayuda mucho traerles algo del mundo exterior, compartiendo aspectos de su día. Con sólo dejar saber a la persona enferma que usted toma las cosas ligeramente, le dará la apertura. El humor rompe barreras, permite una válvula de escape a la ira y a la frustración, y da sentido de control sobre situaciones incontrolables.

Le funcionó a Fred. Con mucha energía y 96 años de edad, lo acababan de llevar al asilo en contra de su voluntad cuando Glenda, la enfermera del hospicio, llegó a la escena. "¿Tiene hijos?" le preguntó él. "Le doy una pista. Cuando usted sea vieja y la vengan a visitar al mismo tiempo, corra lo más lejos que pueda. ¡La llevarán a un asilo!"

En un esfuerzo obvio de tocarle el corazón a sus hijos, él le suplicó a Glenda que se lo llevara a su casa con ella. Ella le dijo: "Sería imposible para mí llevármelo a mi casa. Todos en mi casa salen a trabajar".

"Oh, yo puedo trabajar", respondió. "¡Soy un buen trabajador!"

Se convirtió en una rutina. En cada visita, Fred le suplicaba a Glenda que se lo llevara a su casa con ella y Glenda se inventaba otra razón que lo hacía imposible. Un día él le contó que había trabajado en una agencia de autos de Chevrolet en su juventud. Glenda se asombró y le dijo: "Eso lo resuelve todo. Usted no puede venir a mi casa porque somos incompatibles. Usted es un hombre de Chevrolet y yo soy una mujer de Ford". Fred tomo las manos de Glenda y le dijo con ojos intensos de actor: "Pero mi querida'... ¡Yo podría enamorarme de una Ford!"

La risa es el gran emparejador. Compartir un chiste hace que se equilibren las arenas de juego e invita a la verdadera relación, una danza de dar y recibir. Cuando nos reímos, sentimos alegría y celebramos este momento, ahora mismo, sin importar lo caótico que sea la situación. Es una maravillosa bendición mutua.

Enfrentar nuestros propios temores
Estoy convencida de que lo que nos hace temerosos, lo que nos avergüenza, lo que nos hacer querer correr de la habitación, no es sólo la presencia de la persona que sufre, sino también nuestros propios "problemas". Es útil volver a la historia de nuestra vida, especialmente esa parte sobre nuestro propio sufrimiento y los de los seres queridos, y a nuestra experiencia anterior con la muerte. Si queda un dolor sin resolución, seguramente ensombrecerá la presente situación.

Permanecer junto a nuestros hermanos y hermanas que están atravesando por intenso sufrimiento es simplemente lo más difícil que podemos hacer. Es sencillo, porque lo único que tenemos que hacer es estar allí. Es difícil porque nuestro instinto natural es salir corriendo. De todos los que amaban a Jesús, muy pocos estuvieron dispuestos a permanecer junto a la cruz. Nuestra falta de poder es muy dolorosa en esos momentos. Podemos creer muy fácilmente que no somos lo suficientemente fuertes para soportarlo. Pero lo que hemos aprendido desde las experiencias "al pie de la cruz" es esto: no es necesario tener un corazón fuerte para hacer este difícil trabajo, porque este trabajo fortalece el corazón. Y la gracia es abundante.

"Si hay algo que yo pueda hacer..."

Somos el Cuerpo de Cristo. Nuestro papel en la vida de los enfermos de muerte podría ser de párroco, ministro laico, familiar o amigo y desempeñar esos papeles es importante y crucial. Además, todos tenemos dones únicos e individuales que ofrecer. No hay necesidad de preguntar por las instrucciones a la persona que sufre. Sabemos lo que tenemos que hacer. Se necesita oración, valentía y determinación para permanecer activa en la diaria carrera de relevo que es el cuidado de nuestros hermanos y hermanas. Al igual que todo lo que hacemos en el servicio de un Dios tan generoso, nuestros esfuerzos producirán fruto en abundancia.

Entonces bienaventurados los que nunca se marchan
y bienaventurados lo que permanecen callados en la lluvia.
De ellos será la cosecha; para ellos los frutos ....

Rainer Maria Rilke
del Libro de las Horas



Kathy Kalina, RN, CRNH, es la autora de dos libros, Midwife of Souls: Spiritual Care for the Dying [Comadrona de almas: Cuidado Espiritual de los moribundos], y Living the Final Season [Vivir en la última estación].

Copyright © 2001, United States Conference of Catholic Bishops, Inc., Washington, D.C. Derechos reservados. Traducción por Marina A. Herrera, Ph.D.



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